ADCA/Ataxie vereniging

Goed doel is afgesloten Je kunt niet meer doneren of in actie komen

Waarom zou je voor de ADCA/Ataxie vereniging lopen?

ADCA/Ataxie is een ziekte waarbij de kleine hersenen zijn aangetast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent. ADCA is een dominant erfelijke ziekte die daardoor veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. De ADCA/Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Wat we voor jou kunnen doen?

De vereniging wil de wandelaars die voor ons lopen ondersteunen met shirts en promotiemateriaal. Helaas kan onze vereniging zich geen ondersteuning tijdens de wandeling en Meet & Greet op het start/finishterrein veroorloven. Eeuwige roem via onze social media wordt zeker jullie deel.

Wat doen we met jouw bijdrage?

De opbrengst van De Vierdaagse Sponsorloop voor de ADCA/Ataxie vereniging zal zeker goed worden ingezet. Het kan heel goed gebruikt worden. Waar mag je dan aan denken:

  • Het lotgenoten contact is heel belangrijk voor onze leden omdat het een zeldzame ziekte is zijn de mensen blij als ze ervaringen kunnen delen met lotgenoten.
  • In deze veranderende maatschappij raken chronisch zieken, en zeker die lijden aan een zeldzame ziekte, steeds meer in de verdrukking. Een hoger eigen risico, verminderde inzet van WMO gelden, minder belasting aftrek etc., maakt dat een patiëntenvereniging daarin steeds meer een grotere rol krijgt toebedeeld.
  • Ondersteunen van onderzoek. Momenteel zijn universiteiten en farmaceutische industrieën steeds meer bereid onderzoek te doen naar oorzaak, ondersteunende en zo mogelijk helende therapieën voor zeldzame ziekten. Onze vereniging probeert dit waar mogelijk, ten behoeve van ADCA/Ataxie patiënten, te ondersteunen.

Daarom wil de vereniging al bij voorbaat haar dank uitspreken aan iedereen die deelneemt aan De Vierdaagse Sponsorloop 2020.

Onze contactgegevens

ADCA/Ataxie vereniging Nederland

E-mail: vierdaagse@ataxie.nl

Telefoon: 0522- 305914

Website: https://www.ataxie.nl/

Bekijk alle
€ 10 06-03-2020 | 15:55 Aan: Monique
€ 10 01-03-2020 | 00:54 Aan: Monique
€ 10 26-02-2020 | 18:48 Aan: Monique
€ 5 25-02-2020 | 12:54 Aan: Monique
€ 5 24-02-2020 | 09:49 Aan: Monique