Stichting Vlinderkind

Doe jij ook mee met de 106e editie van de Vierdaagse? We zijn op zoek naar enthousiaste wandelaars om samen met ons deel te nemen aan de Vierdaagse, met als voornaamste doel zoveel mogelijk geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van Stichting Vlinderkind. Daarnaast willen wij door met een grote groep wandelaars mee te doen de bekendheid en zichtbaarheid van Vlinderkind vergroten. Als je bereid bent om deel te nemen aan de Vierdaagse voor Stichting Vlinderkind, zouden we dat fantastisch vinden. Jouw bijdrage is voor ons onmisbaar! 

Maak een (team)actiepagina aan. 

Wat mag je van ons verwachten?
🦋 Een persoonlijke actiepagina, waarmee je eenvoudig je eigen actie kunt opzetten en donatiegeld kunt werven.
🦋 Een uniek pakket, met onder andere een shirt en een pet van Stichting Vlinderkind als blijk van waardering voor jouw inzet om voor ons te lopen.

We kijken ernaar uit je te verwelkomen tijdens de Vierdaagse! 

Heb je vragen of wil je meer informatie? Bel ons gerust via 085-1091108 of stuur een mailtje naar vierdaagse@vlinderkind.nl. Wij helpen je graag.

Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen. 

Samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening!

Om mee te lopen in de Vierdaagse dien je officieel ingeschreven te zijn bij De 4Daagse. Het regelen van je officiële inschrijving, je eigen vervoer en accommodatie is jouw verantwoordelijkheid.

Bekijk alle
€ 50 21-04-2024 | 09:46 Aan: 🦋Stichting Vlinderkind - Opa Bert loopt 1000 KM- Team Danielle 🦋 Ik heb gedoneerd omdat ik zelf Epidermolysis Bullosa Simplex heb, de lichte vorm. En ik hoorde pas nadat mijn drie kinderen geboren waren dat de ergste vormen ook bestaan… en zelfs dodelijk kunnen zijn…. Twee van mijn kinderen hebben ook een lichte vorm. Ik ben nu 70 jaar, heb als kind vele onderzoeken gehad, omdat er toen maar 12 mensen in Nederland waren die deze ziekte hadden. Die onderzoeken hebben niets opgeleverd helaas. Ik draag nu bij in de hoop dat de medische wetenschap met dit geld meer kan betekenen voor kinderen zoals Danielle!
€ 10 21-04-2024 | 09:22 Aan: 🦋Stichting Vlinderkind - Opa Bert loopt 1000 KM- Team Danielle 🦋 Het nichtje van Nick wil ik graag sponseren. Wat een vreselijke ziekte. En wat een steun en liefde!
Bekijk alle

Een briefje van opa Bert aan Danielle 🦋

02-04-2024 | 14:19 Bert de Jong is trotse opa van vlinderkind Danielle. Hij, zijn vrouw Ineke, familie en vrienden zetten zich al vanaf de geboorte van Danielle in om aandacht te creëren en fondsen te werven voor onderzoek naar een oplossing voor de moeilijke situatie van zijn lieve kleine meid. Na de jaarlijkse aardbeien en stoofperen actie heeft het team de Jong nu besloten om met de 4-daagse mee te doen en geld op te halen. Om deze actie kracht bij te zetten heeft opa Bert een flyer laten maken waarin hij een brief schrijft aan zijn kleindochter. Deze brief willen wij graag met jullie delen. Danielle is 6 jaar en heeft epidermolysis bullosa (EB), een zeer ernstige, voor alsnog ongeneeslijke huidziekte. Danielle wordt ook wel een Vlinderkind genoemd, omdat haar huid zo teer is als een vlinder. Stichting Vlinderkind zet zich in voor Danielle en haar lotgenootjes, zodat er onderzoeken gedaan kunnen (blijven) worden en hulp gegeven kan worden aan deze kinderen. Help jij mee? Heb je een startbewijs weten te bemachtigen voor de Vierdaagse? Loop dan mee met ons team! Je bent van harte welkom bij Team Vlinderkind. 🦋  Klik op 'Wandel mee!' en maak een profiel aan!  We staan altijd klaar om je te ondersteunen bij je actie. Heb je behoefte aan ideeën, heb je vragen of wil je meer informatie? Aarzel niet om ons te bellen of stuur een mailtje.☎️ +31(0)85-1091108 | ✉ vierdaagse@vlinderkind.nl | www.vlinderkind.nl | IBAN: NL31 INGB 0000 0067 37
Lees meer