🦋Stichting Vlinderkind - Rindert, 4-daagse voor Epidermolysis Bullosa

Voor het leed van Daniëlle en vele lotgenoten loop ik graag de Nijmeegse 4-daagse om daarmee fondsen te werven voor nader onderzoek naar eb behandeling van EB.

Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.