Team Loki voor de NCFS

Buiten adem voor het goede doel
van totaal € 750 (123%)

Cystic fibrosis (CF) of taaislijmziekte is een erfelijke en chronische ziekte die nog altijd niet te genezen is. Om dit te veranderen, is nog veel onderzoek nodig. De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) is hét expertisecentrum op het gebied van taaislijmziekte en zet zich in voor een langer en beter leven voor iedereen met taaislijmziekte.

Ongeveer 1750 mensen in Nederland hebben taaislijmziekte en er worden zo’n 25 – 30 kinderen per jaar geboren met deze aandoening van wie Loki (bijna vier jaar) er één is. Loki gaat drie dagen in de week naar gastouder Suzanne (Suus) van De Zoete Inval. Suus heeft Loki de afgelopen jaren zien opgroeien tot een (in karakter) flinke jongen die van rennen en klauteren houdt en op geen enkel vlak voor de andere kinderen onderdoet. Tot nu toe, want als Suus met de kinderen naar buiten gaat, zegt Loki steeds vaker als de anderen rennen: “Suus, zal ik gezellig bij jou blijven lopen?”.

En daarom lopen wij (Suzanne en Kim) gezellig samen de 4Daagse voor NCFS. Zo willen wij bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting over CF en ondersteuning van mensen met CF, zodat Loki en zijn lotgenoten op een dag hopelijk ook de Walk of the World kunnen lopen!

Over CF:

Als je CF hebt dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen minder goed en kan de functie van deze organen achteruitgaan.

Het is voor mensen met CF, meer nog dan voor anderen, heel belangrijk om voldoende te bewegen. Een goede lichamelijke conditie verhoogt de weerstand en houdt de spieren en organen sterk. Het taaie slijm kan dan veel beter worden opgehoest en het lichaam kan zich beter weren tegen (luchtweg)infecties en ontstekingen.

Bekijk alle
€ 50 03-05-2024 | 13:52 Ik doneer graag voor team Loki en de NCFS! Dit omdat ik onlangs Ramon en Loki leerde kennen en daamee ook het verhaal van CF en de Nederlandse Stichting voor de Taaislijmziekte. Ik wist nog niets van deze ziekte af. Het klingt in eeerste instantie onschuldig maar zo kom je toch al gouw achter dat dit helaas niet het geval is. Er moet nog meer onderzoek gedaan worden om een succesvolle behandelwijze te ontwikkelen. Wie weet, is het in toekomst zelfs mogelijk om met behulp van gentechniek deze ziekte volledig uit te schakelen. Maar daarvoor is aandacht, draagvlakte en geld nodig zo dat de heilige graal op tijd voor Loki en de andere CF patienten gevonden wordt en de nodige ondersteuning vanuit de stichting kan blijven doorgaan. Een ding is zeker: aandacht trekken en onmogelijke challanges aangaan tot het bittere einde daar is Ramon goed in ;-)...zijn kwetsbare, blote voeten vallen op in de menigde tussen alle andere wandelaars met hun robuste wandelschoenen. Hierdoor ontstaat persoonljk contact en het gesprek. Zo haarkt Ramon tijdens de vierdaagse hopelijk nog veel meer donaties binnen om zijn neefje Loki en de stichting te steunen. Heel veel succes Ramon met de 200 K op blote voeten!!! Ik ga je aanmoedigen vanuit de zijlijn, ook met een kater haha ;-)
€ 10 01-05-2024 | 19:43 Omdat een neefje de taaislijm ziekte heeft
€ 10 01-05-2024 | 09:29 Vrienden van de ouders van Loki
€ 25 01-05-2024 | 08:16
€ 10 30-04-2024 | 21:50