Ik loop voor mijn vader en stichting PXE-Fonds

Eline Plak
van totaal € 5.000 (42%)

Hoi! Ik ben Eline en ik ga dit jaar de Nijmeegse Vierdaagse lopen. Niet alleen omdat ik graag wandel, maar ook omdat ik geld wil ophalen voor een medicijn tegen de zeldzame ziekte PXE.

 

In 2003 kreeg mijn vader bij de oogarts slecht nieuws: 'je hebt PXE: je zult steeds slechter gaan zien en uiteindelijk bijna blind worden. Dit kan een paar maanden tot een paar jaar duren.' Mijn vaders zicht verslechterde in korte tijd naar nog slechts 4 procent zicht met zijn linkeroog en 10 procent zicht met zijn rechteroog.

 

Er is al veel informatie en data verzameld over de zeldzame ziekte PXE, maar er is geld nodig om deze data te laten verwerken door een arts-onderzoeker. Ik wil door te lopen mijn steentje bijdragen aan het inzamelen van geld voor deze stichting. Zodat er een medicijn kan worden gevonden om mensen zoals mijn vader in de toekomst eerder te kunnen helpen.

 

Alvast ontzettend bedankt namens mij en mijn vader!!

 

Ter info nog een interview met mijn vader (kopieer de link naar zoekbalk browser): https://www.tubantia.nl/gezond/als-jan-bij-de-oogarts-zit-stort-zijn-leven-in-waarom-overkomt-mij-dit~a841bd0d/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 30 21-05-2022 | 14:27
€ 10 21-05-2022 | 11:53
€ 10 20-05-2022 | 21:17
€ 10 20-05-2022 | 08:46 Succes met het trainen en de Vierdaagse!
€ 10 20-05-2022 | 08:39 Goed initiatief, succes!
Bekijk alle

Spreken op de landelijke PXE Patiënten Contactdag 2022

10-05-2022 | 20:50 Op 23 april sprak ik op de PXE Patiënten Contactdag over mijn actie. De contactdag vond plaats in het Universitair Medisch Centrum in Utrecht. Tijdens mijn presentatie heb ik verteld dat ik de Nijmeegse Vierdaagse ga lopen om geld op te halen voor de stichting PXE-fonds en hoe het met mijn voorbereiding en trainingen gaat. Omdat de aanwezigen zelf PXE hebben en vast al vaak financieel of op een andere manier hebben bijgedragen aan acties, heb ik vooral opgeroepen om over mijn actie te praten met familie en vrienden, zodat de actie bij veel mensen bekend is en de donaties vanuit onverwachte hoeken kunnen volgen. De reacties op mijn verhaal waren heel positief en het was erg leuk om 's ochtends een aantal mensen op de patiëntendag te spreken.  De contactdag stond gepland op een van mijn trainingsdagen, maar dat kwam eigenlijk wel goed uit: de afstand van het UMC naar mijn huis was precies 35km, de aanbevolen afstand voor mijn geplande training. Ik heb de presentatie dus gedaan in mijn wandeloutfit en ben direct na mijn verhaal naar huis gelopen. De training ging goed en ik heb ook weer dingen geleerd, zoals: voldoende eten en drinken en vaker pauzeren. Afgelopen week bracht ik deze geleerde lessen in de praktijk tijdens mijn 40km training. Dat werd uiteindelijk 42km en ik voelde me na de wandeling en de volgende dag kiplekker. Dat is mooie progressie.  Op naar de volgende training: twee dagen achter elkaar 30km. Ik heb er weer zin in :)  
Lees meer