Ik loop voor mijn vader en stichting PXE-Fonds

Hoi! Ik ben Eline en ik ga dit jaar de Nijmeegse Vierdaagse lopen. Niet alleen omdat ik graag wandel, maar ook omdat ik geld wil ophalen voor een medicijn tegen de zeldzame ziekte PXE.

In 2003 kreeg mijn vader bij de oogarts slecht nieuws: 'je hebt PXE: je zult steeds slechter gaan zien en uiteindelijk bijna blind worden. Dit kan een paar maanden tot een paar jaar duren.' Mijn vaders zicht verslechterde in korte tijd naar nog slechts 4 procent zicht met zijn linkeroog en 10 procent zicht met zijn rechteroog.

Er is al veel informatie en data verzameld over de zeldzame ziekte PXE, maar er is geld nodig om deze data te laten verwerken door een arts-onderzoeker. Ik wil door te lopen mijn steentje bijdragen aan het inzamelen van geld voor deze stichting. Zodat er een medicijn kan worden gevonden om mensen zoals mijn vader in de toekomst eerder te kunnen helpen.

Alvast ontzettend bedankt namens mij en mijn vader!!

Ter info nog een interview met mijn vader (kopieer de link naar zoekbalk browser): https://www.tubantia.nl/gezond/als-jan-bij-de-oogarts-zit-stort-zijn-leven-in-waarom-overkomt-mij-dit~a841bd0d/?referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com%2F