Maak kennis met Hartekind Kay

Maak kennis met Kay geboren met een hypoplastisch linkerhartsyndroom (HLHS)

20 weken echo

Kerstavond 2017 ontdekten wij dat we zwanger waren, wat een mooi kerstcadeau. De maand ervoor was onze zwangerschap helaas na een aantal weken geëindigd in een miskraam, dus dit kwam absoluut als een cadeautje. Op 18 april hadden we de 20 weken echo in het MUMC+.

De echoscopiste begon aan haar onderzoek en vinkt een voor een alles af. Over het hartje hadden we nog niets gehoord, daar werd mee gewacht tot het laatst. Ik vond dit wel vreemd en dacht nog bij mezelf:  “Wat gek, ouders willen toch als eerste horen dat met het hartje alles in orde is”, maar ik zocht er niets achter. Toen het wat stiller werd en de echoscopiste een tijdje met een serieuze blik naar het scherm keek, kreeg ik toch wel een naar gevoel van binnen, en mijn man en ik wisselden angstige blikken uit. Toen kwam het hoge woord eruit: “Ik zie een afwijking bij het hartje, waar het hart eigenlijk uit 4 onderdelen bestaat zie ik er nu maar 3”. BAM! Weg roze/blauwe wolk. Meteen dacht ik dat we dit kindje gingen verliezen.

De dagen erna volgden veel ziekenhuisbezoeken: echo’s, gesprekken met kindercardioloog en gynaecoloog en een vruchtwaterpunctie. We werden voor de keuze gesteld: zwangerschap nu afbreken of ervoor gaan. Er was ons ondertussen uitgelegd dat ons kindje hypoplastisch linkerhartsyndroom had en een flink vernauwde en te kleine aorta. Het zou in zijn/haar jonge leventje 3 grote open hart operaties moeten ondergaan om te kunnen blijven leven. We hadden een keuze te maken, die geen enkele ouder zou moeten hoeven te maken, maar we waren het er snel over eens: dit kindje hoort bij ons en is sterk (op een echo had het ons zijn/haar spierballen al laten zien), dus we maakten de keuze om ervoor te gaan. Doordat er veel echo’s volgden was het bijna onmogelijk om het geslacht niet te zien of dat iemand zich zou verspreken, dus we besloten dat we het geslacht toch wilden weten: We zouden een jongen krijgen.

We kozen ervoor om ons zoontje geboren en behandeld te laten worden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Voor de bevalling waren we hier al een aantal keren geweest en we hadden allebei een heel goed gevoel bij deze plek, de mensen die hier werkten en het Ronald McDonaldhuis (RMD), dat tijdelijk ons thuis ver van huis zou gaan worden.

De bevalling en eerste operatie

Op 22 augustus om 23.28 uur kwam Kay, na een ingeleide bevalling, ter wereld, een sterk mannetje van 3 kilo met als sterrenbeeld leeuw (nog net). Dit was voor ons een extra teken hoe sterk hij was. De naam Kay betekent “overwinnaar”, dus hij draagt deze naam met trots.

Kay werd na de geboorte meteen meegenomen voor onderzoek en om medicatie te krijgen. Hij verbleef de eerste paar dagen op de ic. Hier werden wij erg betrokken bij de zorg en Kay deed het boven verwachting goed. Hij ademde zelfstandig en dronk zelfstandig zijn flesjes leeg. Familie mocht kennis komen maken met onze zoon, wat heel fijn was. We wisten niet of Kay de eerste operatie ging overleven, maar gelukkig hadden onze meest dierbaren hem gezien. We durfden nog geen geboortekaartjes te versturen, omdat we bang waren dat Kay de operatie niet zou overleven en we dan rouwbrieven erachteraan moesten versturen. Allemaal praktische dingen waar je als kersverse ouder eigenlijk niet mee bezig zou moeten zijn, maar die op dat moment wel de harde werkelijkheid zijn. Op 27 augustus onderging Kay de Norwood operatie. Zijn aortaboog werd gereconstrueerd en er werd een shunt geplaatst in de ductus. De operatie verliep voorspoedig en ook de week na de operatie maakte Kay kleine stapjes vooruit.

Na 1 week mochten we de ic verlaten en werd Kay opgenomen op, hoe kon het ook anders, afdeling Leeuw (de medium care cardiologie). Dit werd voor wekenlang ons nieuwe “thuis”, samen met het RMD. Overdag zorgden we zoveel mogelijk zelf voor Kay en ’s nachts sliepen we in het RMD. De shunt werd goed in de gaten gehouden en Kay dipte met momenten flink in saturatie. Dit waren spannende momenten, waarbij je als ouders weer even met 2 voeten op de grond gezet wordt en je weer even van de blauwe wolk die er toch was af dreigt te vallen. Maar Kay liet ons zien dat hij sterk was en kwam er telkens weer bovenop. Na 8 weken deed Kay het zo goed dat besloten werd ons naar huis te sturen, en thuis te wachten op de volgende operatie. We verbleven 5 weken thuis met wekelijkse controles in het MUMC+ bij ons in de buurt. Eindelijk konden we een beetje tot rust komen en genieten van ons mannetje. Natuurlijk bracht thuis zijn ook veel spanningen met zich mee en we waren heel alert. Bezoek lieten we mondjesmaat toe, maar we stelden hier ook wel eisen aan: geen verkouden mensen, handen wassen en desinfecteren etc.

Met de ambulance naar Utrecht

Na 5 weken thuis werd Kay in het MUMC+ opgenomen voor zijn vaccinaties, hij zou 1 nachtje blijven ter observatie. Eenmaal daar werd al gauw duidelijk dat de saturatie van Kay achteruit gegaan was en constateerde de cardioloog dat de shunt te krap was geworden. Met de ambulance werden we overgeplaatst naar Utrecht en daar kreeg Kay zuurstof. Een hartkatheterisatie volgde en niet veel later, op 3 december, kreeg Kay de 2e operatie, de PCPC. De shunt ging eruit en de bovenste holle ader werd omgeleid; dit is de eerste stap van de Fontan circulatie, die hij op de leeftijd van ongeveer 2 jaar zou gaan krijgen.

Na 5 dagen (!) mochten we al naar huis, wauw!

In de daaropvolgende maanden kregen we rust, we waren thuis, konden genieten van elkaar, pakten ons werk weer op en met Kay ging het goed. In april 2019 moest Kay helaas wel weer worden opgenomen, omdat hij een (RS) virus had. Wederom kreeg hij zuurstof. Hier knapte hij gelukkig weer goed van op en we maakten een groot feest van zijn eerste verjaardag. Kay kreeg nog een hartkatheterisatie om een stent te plaatsen in de longslagader, omdat deze vernauwd was, en als voorbereiding op de laatste grote operatie kreeg hij ook weer een hartkatheterisatie. Al deze ingrepen vinden steeds plaats in Utrecht, maar voor controles zijn we ook veel in Maastricht. Beide ziekenhuizen werken nauw met elkaar samen, dus dat is fijn.

De laatste stap

In oktober 2020 onderging Kay zijn laatste grote operatie: de TCPC. Sindsdien leeft Kay met de fontan circulatie. De rechterkant van zijn hart neemt de grote en kleine bloedsomsloop voor zijn rekening. Kay heeft nog steeds de stent in zijn longslagader die begin ’23 middels een hartkatheterisatie wijder is gemaakt. In de toekomst zal dit nog zeker 1x moeten gebeuren om tot een volwassen stent te komen.

Kay wordt in augustus 6 jaar en is inmiddels grote broer van zijn zusje Lynn (1,5 jaar). Hij zit in groep 2, komt goed mee op school. Hij zit op zwemles en krijgt 1x per week fysiotherapie, omdat hij op motorisch vlak wel wat achter blijft liggen op zijn leeftijdsgenootjes. Kay kreeg onlangs EMDR therapie wat hem goed heeft geholpen om bepaalde situaties te verwerken die hem de afgelopen jaren zijn overkomen.

De controles bij de kindercardioloog zijn nu 1x per jaar. Heel fijn dat we als gezin dat jaar kunnen genieten van de kleine en ook steeds iets grotere dingen. Niet totaal onbezorgd, want de zorgen voor Kay zijn er altijd en elke dag.

We leerden Nathalie en Raoul kennen via social media toen Nathalie zwanger was van Hidde*. We woonden beide in Maastricht en hielden contact en voelden ons, ondanks dat we elkaar nog nooit gezien hadden, heel betrokken bij hun situatie toen ze met Hidde in Leuven verbleven. Het nieuws dat Hidde was overleden sloeg bij ons beide in als een bom. Dit had ons ook kunnen overkomen. We voelden veel verdriet voor hun, maar ook veel dankbaarheid voor ons eigen ventje. We gingen naar de uitvaart van Hidde, dit was het minste wat we voor hun konden betekenen. In de maanden/jaren hierna hielden we contact en zagen we elkaar nog af en toe. We zetten ons samen in voor stichting Hartekind d.m.v. rozen verkopen op Valentijnsdag en samen met Raoul vormde ik een team tijdens de corona editie van de Hartekind ride. We zijn ontzettend trots op Nathalie dat zij zich tijdens de 4-daagse gaat inzetten voor stichting Hartekind om zo geld op te halen voor dit ontzetten belangrijke goede doel.

Geschreven door Romy

Mama van Kay