Ik loop voor Hidde* en daarmee Stichting Hartekind!

De eerste stap is gezet, het is mij gelukt een startbewijs te bemachtigen voor de 106e editie van de 4Daagse in Nijmegen, de eerste stap van vele tijdens deze vier dagen.

Elke stap die ik tijdens deze 4Daagse zet, zet ik dan ook voor onze oudste zoon Hidde, hij is bijna 5 jaar geleden gestorven aan een aangeboren hartafwijking. Maar ook voor al die andere kleine Hartestrijders, die elke dag vechten tegen een oneerlijke hartafwijking en voor hun ouders die in voor- en tegenspoed elke dag doorgaan omdat opgeven geen optie is!

Mocht je deze pagina bezoeken om een donatie achter te laten wil ik je van harte bedanken, zodat onderzoek in de toekomst mag zorgen dat ons verhaal niet meer verteld hoeft te worden. Dankjewel!

Wil je mij als bedrijf sponsoren? Voor €100 draag ik jouw of jullie bedrijfsnaam/logo met trots op mijn wandelshirt en wandel je letterlijk deze dagen met mij mee! Neem dan even persoonlijk contact met mij op.

Iedereen die mij ook maar een beetje kent weet dat ik sportieve prestaties liever uit de weg ga. Zo keek ik afgelopen jaren met gepaste trots naar Raoul die wel meerdere sportieve uitdagingen volbracht. En waar ik het normaal prima vind langs de kant te staan begon er iets te knagen. In die jaren heb ik meermaals het verhaal van Hidde mogen vertellen en hiermee aandacht mogen vragen voor Stichting Hartekind. Maar dan stond ik veilig op een vaste plek, vaak met emotie maar zonder ook maar enige inspanning. Dit in schril contrast met de prestatie die onze oudste zoon heeft geleverd, dat begon te wringen.

Voor diegene die ons verhaal niet kennen; onze oudste zoon Hidde is op 1 juli 2019 geboren met een aangeboren hartafwijking (HRHS).

Ik neem jullie dan ook mee terug naar maandag 11 februari 2019, lachend zitten wij in de wachtkamer van het MUMC+ te wachten op onze twintig weken echo, we kunnen niet wachten om onze kleine man weer te zien. Wij weten inmiddels dat ik in verwachting ben van een jongen. We worden de kamer ingeroepen, ik ontbloot mijn buik en de echo apparatuur wordt er behendig overheen bewogen. 

Onderdeel voor onderdeel vinken ze deze medische echo alles af, schedel check, middenrif check, ruggetje check, wij kijken elkaar trots aan. Als laatste kijken ze 'nog even' naar het hartje, wij horen een duidelijke hartslag, maar de arts blijft verrassend stil. Er wordt zelfs een specialist bijgehaald en onze blikken kruisen zich weer, deze keer gevuld met vragen en angst.

Onze zoon, Hidde, blijkt een hartafwijking te hebben, zeer ernstig ook nog, hypoplastisch rechterhart syndroom (HRHS). Voor een leek beter uit te leggen als geboren met een 'half hart'; zijn tricuspidalisklep mist en rechterhartkamer is onderontwikkeld.

Jaarlijks horen 1.500 kersverse ouders net als wij dat het hart van hun kindje niet helemaal gezond is. Hun kind is net zoals Hidde één van de meer dan 25.000 Hartekinderen in Nederland. Stichting Hartekind zet zich daarom met hart en ziel in voor het vergroten van de overlevingskansen van Hartekinderen en het verbeteren van kwaliteit van leven. Zij financiert levensbelangrijk onderzoek, organiseert evenementen en initiatieven voor dit doel en geeft voorlichting aan ouders.

Nog geen vijftig jaar geleden overleden bijna alle kinderen met een hartafwijking en werd slechts een heel klein percentage volwassen. Sindsdien hebben de behandelmogelijkheden een enorme vlucht genomen. Dit heeft ertoe geleid dat tegenwoordig meer dan 90% van alle Hartekinderen volwassen wordt. Ondanks de geweldige stappen die al gemaakt zijn is er nog veel werk te verzetten. De hartverscheurende cijfers liegen er dan ook niet om:

Elke dag worden er in Nederland 4 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking;
Ondergaan iedere dag 3 kinderen een (openhart) operatie;
Elke 2 dagen overlijdt er een kind aan een hartafwijking;
En dat maakt een (aangeboren) hartafwijking nog steeds doodsoorzaak nummer 1 onder kinderen tot 15 jaar.

Ook onze Hidde is ondanks alle mooie ontwikkelingen slechts 8 weken oud geworden, daarom ondersteunen wij, inmiddels een gezin met naast Hidde twee gezonde zonen (Fedde & Tuur), de missie van Stichting Hartekind.

In de 8 weken dat Hidde heeft mogen leven heeft hij een enorme impact op ons en onze omgeving gehad. Gedurende 8 weken heeft hij gestreden tegen een aandoening die, zo bleek achteraf, in zijn specifieke geval niet verenigbaar was met het leven. Hij onderging in die weken 4 openhartoperaties, waarbij hij tijdens zijn eerste operatie slechts 3 dagen oud was, kreeg 2 hartkatheterisaties, lag meerdere dagen aan een hartlongmachine, werd vervolgens gedialyseerd en overwon diverse complicaties maar verloor zijn balans tijdens een simpele huilbui.

Elke stap die ik deze 4Daagse zet, zet ik voor Hidde en alle kleine Hartestrijders omdat opgeven simpelweg geen optie is!

Liefs Nathalie