Lopen voor VED
Samen sterk voor Ehlers Danlos
Onze dochter heeft het Ehlers Danlos Syndroom, meer specifiek de hypermobiliteits Ehlers Danlos (hEDS).
Ehlers Danlos is een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening. Bindweefsel zit door het hele lichaam, waardoor klachten divers kunnen zijn. In het geval van onze dochter heeft de aandoening geleid tot een verlamming van haar maag, darmen en blaas en is ook haar hart aangetast. Onze dochter is hierdoor afhankelijk geworden van TPV (voeding via de bloedbaan) en heeft een pacemaker.
Doordat Ehlers Danlos heel divers is en er nauwelijks onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan, is er bij artsen weinig bekend over deze ziekte. Wij willen met deze inzameling de Vereniging Ehlers Danlos en daarmee ook het syndroom op de kaart zetten. Aan de situatie van onze dochter is inmiddels niets meer te veranderen, maar wij hopen dat met deze bijdrage andere patiënten snellere diagnostiek en betere zorg krijgen.
