Lopen voor VED

Samen sterk voor Ehlers Danlos
van totaal € 3.000 (15%)

Onze dochter heeft het Ehlers Danlos Syndroom, meer specifiek de hypermobiliteits Ehlers Danlos (hEDS).
Ehlers Danlos is een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening. Bindweefsel zit door het hele lichaam, waardoor klachten divers kunnen zijn. In het geval van onze dochter heeft de aandoening geleid tot een verlamming van haar maag, darmen en blaas en is ook haar hart aangetast. Onze dochter is hierdoor afhankelijk geworden van TPV (voeding via de bloedbaan) en heeft een pacemaker.
Doordat Ehlers Danlos heel divers is en er nauwelijks onderzoek naar deze ziekte wordt gedaan, is er bij artsen weinig bekend over deze ziekte. Wij willen met deze inzameling de Vereniging Ehlers Danlos en daarmee ook het syndroom op de kaart zetten. Aan de situatie van onze dochter is inmiddels niets meer te veranderen, maar wij hopen dat met deze bijdrage andere patiënten snellere diagnostiek en betere zorg krijgen.

Bekijk alle
€ 10 20-06-2024 | 21:05 Daar kan niet genoeg voor gedoneerd worden hoop dat het streefbedrag gehaald wordt .
€ 50 20-06-2024 | 19:39 Lieve Carina&Arno, wij wensen jullie heel veel succes met het lopen van de 4 daagse. En dat jullie maar veel geld mogen ophalen voor dit mooie doel. Groetjes Joyce&Ankie
€ 10 20-06-2024 | 19:25
€ 50 15-06-2024 | 08:28 Lieve Sportievelingen, Mijn diagnose kwam op mijn 48 ste en wat was ik blij pas zo oud :-( al de feiten te weten. Jullie meid is nog zo jong en al zoveel ongemak, uitval en operaties. Ik zou "meer nullen" willen doneren maar dit is wat kan en ik jullie heel erg gun!! Fijn jullie sportiviteit, deze ziekte moet je tackelen met een "sportieve inslag" en veel geven&nemen door goed te luisteren naar het lijf en jullie naar je dochter:. ZET M OP!
€ 25 14-06-2024 | 21:30 Onze dochter heeft ook EDS dus wij weten hoe belangrijk het is om artsen bekend te maken met EDS zodat ze de symptomen ook herkennen. Helaas te vaak moeten discussiëren met vooral jonge artsen op SEH over de wijze waarop behandeld moest worden. Plaatselijke verdoving bij scheurwonden werkte namelijk niet. Succes.