Linnie en Tassie

Onze zoon Giovanni Poppelier is nu 24 en is sinds dat hij 18 is slecht ziend.
Het begon in Oktoberr 2018 toen hij met zijn zus naar Walbi Fright Night was geweest en met zijn
auto op een 80 kilometer weg naar huis reed.
Hij ging daar 30 km rijden omdat hij de weg niet meer goed kon zien.
Op de snelweg ging het beter omdat deze goed verlicht was.
We hebben onze zoon toen naar de opticien gestuurd om zijn ogen te laten testen.
Hij zag met 1 oog heel wazig en slecht en met de andere kon hij nog redelijk goed zien.
De opticien kon niks verkeerd zien in de meting van zijn ogen.
Het advies was om naar de oogarts in het ziekenhuis te gaan.
Ook daar werd verbaasd gereageerd omdat zijn oogmeting goed was maar zijn zicht heel slecht.
Ondertussen zag je bij Giovanni zijn zicht bijna per dag achteruit gaan.
Nu werden we doorverwezen naar de neuroloog in het ziekenhuis waar hij een MRI scan kreeg.
Daar dachten ze dat hij een ontsteking had bij zijn oog en gaven hem na dat hij een ook ruggenprik
had gehad een zware prednison kuur van 2 maal 4 uur kuren Ook hier kwam geen verbeterende
resultaat uit. Maar zijn zicht ging alleen maar achteruit.
Toen werd hij doorverwezen naar het oogziekenhuis in Rotterdam waar hij 2 dagen lang allemaal
verschillende testen heeft gedaan.
En daar kwam uit dat hij de Ziekte van Leber heeft. ( moesten nog wel de definitieve DNA test
afwachten voor de officiële uitslag ).
Zijn zicht was in 5 maanden van 100 % naar 1% gegaan.
Hij ziet nu nog maar een paar procent.
Alleen aan de onderkant ziet hij iets meer contrast.
Het heeft zijn hele leven en ons leven flink veranderd
Hij had net een vaste baan als elektricien en had iets meer als een jaar zijn rijbewijs en een eigen
auto.
Nu loopt hij met een blinde stok en is afhankelijk van het openbaar vervoer of taxi en is met een lang
traject bezig om zich om te scholen.
Bij de ziekte van Leber sterft de oogzenuw af door een fout in het DNA>
Vaak blijft alleen langs de randen nog wat zicht over. Maar dat is meestal erg wazig.
Op dit moment is er nog geen behandeling voor genezing voor de ziekte van Leber. Vandaar dat er geld nodig is voor onderzoek.