
Stichting Amy and Friends
Wij wandelen voor kinderen met verouderingsziektenHelp mee en maak het verschil voor kinderen met Cockayne syndroom en Trychothiodystrofie en hun families. Kinderen met CS en TTD verouderen versneld door een reparatiestoornis in het DNA. Hierdoor onstaan veel ernstige lichamelijke en mentale problemen, waardoor de patiënten op jonge leeftijd overlijden.
Stichting Amy and Friends biedt medische, praktische en emotionele ondersteuning aan de patiënten en aan hun families. Amy and Friends staat in nauw contact met een groot team van medisch- en wetenschappelijk specialisten, wereldwijd. Stichting Amy and Friends probeert op verschillende manieren meer bekendheid te werven voor deze zeldzame aandoeningen en ondersteunt wetenschappelijk onderzoek.
Stichting Amy and Friends, Nederland bestaat alleen uit vrijwilligers en kent dus geen betaalde banen.
Klik hier om naar de website te gaan van Amy and Friends
Klik hier om naar de Facbook pagina te gaan van Amy and Friends