Rico, Vincent & co

Het lopen van de vierdaagse voor Stichting Vlinderkind is een kans om een positieve impact te hebben op het leven van mensen die lijden aan de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa (EB). Door deel te nemen aan dit evenement kunnen we bewustzijn creëren voor deze aandoening en steun bieden aan patiënten en hun families. Samen kunnen we hoop bieden en bijdragen aan een betere toekomst voor degenen die getroffen zijn door EB.

Wat is Epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.