Ataxie Vereniging Nederland

Afgesloten Je kunt niet meer doneren of in actie komen

Waarom zou je voor de Ataxie vereniging lopen?

ADCA/Ataxie is een ziekte waarbij de kleine hersenen zijn aangetast. Een van de kenmerken is dat patiënten moeite hebben met de coördinatie. Dit uit zich onder andere in het lopen, praten en motoriek. Daarnaast zijn er specifieke kenmerken die voorkomen bij de verschillende varianten die de ziekte kent. ADCA is een dominant erfelijke ziekte die daardoor veel in bepaalde families voorkomt. Het verloop is progressief en tot op heden zijn er geen medicijnen of behandelingen die de ziekte kunnen stoppen of genezen.
Sinds 9 november 2021 heeft de Vereniging officieel haar nieuwe naam en heten we: Ataxie Vereniging Nederland. De Ataxie vereniging wil op verschillende manieren opkomen voor de individuele en collectieve belangen van de leden/patiënten. Omdat de ziekte een grote invloed heeft op de sociale omgeving van de patiënt vinden wij het belangrijk dat ook de partners, familie en anderen gezien, gehoord en betrokken worden.

Wat we voor jou kunnen doen?

De vereniging wil de wandelaars die voor ons lopen ondersteunen met shirts en promotiemateriaal. Helaas kan onze vereniging zich geen ondersteuning tijdens de wandeling en Meet & Greet op het start/finishterrein veroorloven. Eeuwige roem via onze social media wordt zeker jullie deel.

Wat doen we met jouw bijdrage?

De opbrengst van De Vierdaagse Sponsorloop voor de Ataxie vereniging zal zeker goed worden ingezet. Het kan heel goed gebruikt worden. Waar mag je dan aan denken:

  • Het lotgenoten contact is heel belangrijk voor onze leden omdat het een zeldzame ziekte is zijn de mensen blij als ze ervaringen kunnen delen met lotgenoten.
  • In deze veranderende maatschappij raken chronisch zieken, en zeker die lijden aan een zeldzame ziekte, steeds meer in de verdrukking. Een hoger eigen risico, verminderde inzet van WMO gelden, minder belasting aftrek etc., maakt dat een patiëntenvereniging daarin steeds meer een grotere rol krijgt toebedeeld.
  • Ondersteunen van onderzoek. Momenteel zijn universiteiten en farmaceutische industrieën steeds meer bereid onderzoek te doen naar oorzaak, ondersteunende en zo mogelijk helende therapieën voor zeldzame ziekten. Onze vereniging probeert dit waar mogelijk, ten behoeve van Ataxie patiënten, te ondersteunen.

Daarom wil de vereniging al bij voorbaat haar dank uitspreken aan iedereen die deelneemt aan De Vierdaagse Sponsorloop met als goed doel de Ataxie vereniging Nederland.

Onze contactgegevens

Ataxie vereniging Nederland

E-mail: lambalgen@ataxie.nl

Telefoon: 0522- 305914

Website: https://www.ataxie.nl/

Bekijk alle
€ 25 18-07-2022 | 22:39 Aan: Voor Marjanne
€ 15 18-07-2022 | 18:20 Aan: Voor Marjanne You never WALK alone bij de Nijmeegse. Iedereen draagt wel iets of iemand mee in zijn of haar rugzak/buidel. We can do this!
€ 25 17-07-2022 | 18:29 Aan: Voor Marjanne
€ 5 15-07-2022 | 16:05 Aan: Voor Marjanne
€ 25 15-07-2022 | 15:24 Aan: Voor Marjanne
Bekijk alle

Donatieopbrengst overgemaakt naar jouw goed doel

04-10-2022 | 21:16 Beste sponsorlopers, Wat was de 104de 4Daagse een prachtig feest en wat hebben jullie een fantastisch totaalbedrag bij elkaar gewandeld: ruim € 535.000,- ! Inmiddels zijn alle donatieopbrengsten overgemaakt naar de goede doelen en van een aantal van hen hebben we al een enthousiaste reactie mogen ontvangen. Door omstandigheden hebben de overboekingen later plaatsgevonden dan was gepland. We snappen dat jullie, en de goede doelen, eerder bericht van ons hadden verwacht dat het opgehaalde bedrag was uitgekeerd. Onze excuses voor dit ongemak. Nogmaals hartelijk dank voor jullie geweldige inzet en bijdrage aan al die goede doelen die dat zo goed kunnen gebruiken. We hopen jullie volgend jaar weer als sponsorloper te kunnen verwelkomen! Hartelijke groet, Bestuur De Vierdaagse Sponsorloop Ank Bijleveld, Lex Roolvink en Niels ten Anscher
Lees meer