Sponsor jij mij tijdens onze Nijmeegse 4-daagse wandeling voor Stichting Vlinderkind?
Epidermolysis Bullosa (EB) is een zeldzame, zeer heftige en pijnlijke huidaandoening en nog ongeneeslijk. In Nederland leven ongeveer 750 mensen, waarvan 250 kinderen, met deze aandoening. Hun huid is zo dun en kwetsbaar als de vleugels van een vlinder, dat is dan ook de reden waarom de patiënten ook wel ‘vlinderkinderen’ genoemd worden. De oorzaak hiervan is genetisch maar door de diversiteit van de aandoening is het vinden van een adequate behandeling extreem moeilijk. Daarom is wetenschappelijk onderzoek zo hard nodig.
Met jouw steun kunnen we investeren in onderzoek, medische zorg, en de verbetering van de kwaliteit van leven van deze dappere kinderen.
Groet, Tinke
