🦋Epidermolysis bullosa op de kaart zetten

Ik ga de 106e Nijmeegse vierdaagse lopen, dit wordt mijn eerste keer. Ik ben al lekker volop aan het trainen om straks de 4x40 km succesvol af te kunnen leggen.

Tijdens de Vierdaagse loop ik me de blaren, voor een toekomst zonder blaren voor alle vlinderkindjes.

De huid van kinderen met EB is zo kwetsbaar als de vleugels van een vlinder. Deze ziekte is zeer onbekend. Er is veel onderzoek nodig waar ik geld voor wil ophalen.

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.

Samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening! 🦋🦋🦋

Alvast bedankt voor je donatie en steun.