🦋Stichting Vlinderkind - Jurian - Team Danielle 🦋

🦋  Dit jaar loop ik de Nijmeegse Vierdaagse, niet alleen als een persoonlijke uitdaging, maar vooral voor mijn nichtje Danielle en haar lotgenootjes die lijden aan de zeldzame huidaandoening Epidermolysis Bullosa (EB), een zeer ernstige, vooralsnog ongeneeslijke huidziekte. Danielle is 6 jaar oud en wordt ook wel een Vlinderkindje genoemd, omdat haar huid zo teer is als die van een vlinder. Het minste contact kan al leiden tot blaren en wonden, wat ondraaglijke pijn en jeuk veroorzaakt. Stichting Vlinderkind zet zich in voor Danielle en haar lotgenootjes, maar daar is hulp bij nodig. Doneer en steun het wetenschappelijk onderzoek naar genezing van deze ernstige huidaandoening en een draagbaar leven voor vlinderkinderen.

🦋  This year, I am participating in the Nijmegen Four Days Marches, not only as a personal challenge but especially for my niece Danielle and her peers who are affected by the rare skin disease Epidermolysis Bullosa (EB), a very serious, currently incurable skin disease. Danielle is 6 years old and is also known as a "Butterfly Child" because her skin is as delicate as that of a butterfly. The slightest contact can already lead to blisters and wounds, causing unbearable pain and itching. The ‘’Butterfly Child Foundation’’ is dedicated to helping Danielle and her peers, but assistance is needed. Donate and support scientific research into curing this serious skin condition and providing a bearable life for Butterfly Children.