2. Ik kies een ander goed doel
  3. Stichting Amy and Friends
  4. Ik wandel voor de ANBI-Stichting Amy and Friends, Nederland

Ik wandel voor de ANBI-Stichting Amy and Friends, Nederland

Jos Beerens

( Lid van team: Stichting Amy and Friends )

Afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 500 (270%)

De ANBI-stichting genaamd: Stichting Amy and Friends, Nederland, gehuisvest in Eersel, heeft zich zich ten doel gesteld om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden.

Verder wil men zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoening(en) die leidt tot een zeer beperkte levensduuur voor deze kinderen. Daarnaast zijn er veel (financiële) middelen nodig voor onderzoek naar de oorzaak en eventueel mogelijke behandeling van deze aandoening(en). Voor meer informatie hieromtrent zie:

http://www.amyandfriends.nl/

Voor mij persoonlijk is vier dagen wandelen voor dit goede doel beter dan wegkijken van de zware lijdensweg die de kinderen met deze ziekten moeten doormaken.

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 15 31-08-2023 | 13:43 Bak ze Plaat
€ 100 18-07-2023 | 20:39 Zoals je wel weet steunen wij als Allesvoordeliger.nl ieder goed inititief in en om eersel. Ga ervoor Jos. Onze steun heb je
€ 10 17-07-2023 | 10:34 We vinden het een heel goed initiatief! Succes!
€ 10 16-07-2023 | 21:22 Een goed doel waarvoor Jos loopt
€ 10 16-07-2023 | 19:10
Bekijk alle

Ouders van Amy

 23-02-2023 | 10:34 Toevalligerwijs heb ik tijdens een, overigens feestelijke, aangelegenheid de Engelse ouders van Amy (naamgeefster aan de Stichting Amy and Friends) mogen ontmoeten. In 2020 is Amy op 28-jarige leeftijd overleden. Dit is al twee keer zo oud als de gemiddelde levensverwachting voor kinderen geboren met haar syndroom. En ondanks het verlies van hun dochter bleken deze ouders zo positief en strijdbaar in het leven te staan dat ik hiervan zeer onder de indruk ben geraakt. Dankbaarheid voor het feit dat hun dochter zo'n "hoge" leeftijd heeft mogen bereiken en strijdbaarheid om met "hun stichting" nog zo veel als ook maar enigszins mogelijk is te verwezenlijken. Zeven jaar geleden heb ik de 4Daagse ook gelopen voor dit zelfde doel en dat was voor mij een vanzelfsprekendheid. Een heel klein pylonneke in een vele, vele malen groter geheel! Maar wat mij ontzettend ontroerde was de intense en oprechte dankbaarheid van de beide ouders van Amy voor mijn "prestatie". Toch niet op m'n mondje gevallen, werd ik er even helemaal stil van. Vervolgens mompelde ik iets in de zin van: maar velen met mij doen dit toch als vanzelfsprekend. De moeder pakte m'n hand vast en zei letterlijk: "Could be, but YOU did it anyway for US", en mijn ogen werden helemaal vochtig.....................   
Lees meer