Ik wandel voor de ANBI-Stichting Amy and Friends, Nederland
Jos Beerens( Lid van team: Stichting Amy and Friends )
De ANBI-stichting genaamd: Stichting Amy and Friends, Nederland, gehuisvest in Eersel, heeft zich zich ten doel gesteld om kinderen met de verwoestende verouderingsziekte ‘Cockayne Syndroom’ en de gerelateerde aandoening ‘Fotosensitieve Trichothiodystrofie’ en hun familieleden op alle mogelijke manieren bij te staan, door medische, emotionele en praktische ondersteuning te bieden.
Verder wil men zoveel mogelijk aandacht en bekendheid werven voor deze zeldzame aandoening(en) die leidt tot een zeer beperkte levensduuur voor deze kinderen. Daarnaast zijn er veel (financiële) middelen nodig voor onderzoek naar de oorzaak en eventueel mogelijke behandeling van deze aandoening(en). Voor meer informatie hieromtrent zie:
Voor mij persoonlijk is vier dagen wandelen voor dit goede doel beter dan wegkijken van de zware lijdensweg die de kinderen met deze ziekten moeten doormaken.