🦋 Stichting Vlinderkind - Jannie - Team Danielle🦋 🦋

Ik hoop mee te lopen met de nijmeegsevierdaagse om geld op te halen voor onderzoek naar epidermolyse bulosa ook wel vlinderziekte genoemd.

Fijn dat u de moeite wilt nemen om te lezen wat mijn motivatie is.

Sinds een jaar mag ik 1 tot 2 nachten in de week voor Danielle zorgen.
Danielle heeft vlinderziekte.
Dit is een ziekte van (onderandere) de huid. Hierdoor heeft Danielle altijd wonden, blaren,jeuk en pijn.
Doordat de ziekte ook inwendige zit haalt Danielle adem door middel van een tracheacanule. Dit brengt veel nadelen met zich mee zoals zeer moeilijk spreken.
Ondanks dat probeert Danielle altijd vrolijk te zijn (zelfs snachts)
Danielle is een bijdehand en lief meisje van 6 jaar.

Ik hoop de vierdaagse zonder blaren te lopen. Als ik toch blaren krijg kan ik voor een enkele dag een kleinbeetje voelen wat Danielle elke dag voelt.

Ik hoop dat u wat wil doneren. Alle beetjes helpen om onderzoek mogelijk te maken, zodat we voor Danielle en haar lotgenootjes het leven iets dragelijker kunnen maken