Voor stichting Vlinderkind lopen wij ons de blaren tijdens de 4Daagse

Wij zijn 2 moeders en allebei rijkgezegend met gezonde kinderen. We beseffen steeds meer dat dit geen vanzelfsprekendheid is en er veel moeders zijn die dagelijks moeten leven met de zorg voor een kind.
Tijdens een oefendag voor de Vierdaagse kwamen we ´toevallig´ in contact met opa Bert. 40 kilometer hebben we met elkaar gewandeld en werden we geraakt door het verhaal over de ziekte van zijn kleindochter Danielle en de stichting waarvoor hij loopt.
Danielle is 6 jaar en heeft Epidermolysis bullosa (EB), een zeer ernstige, voor alsnog ongeneeslijke huidziekte. Danielle wordt ook wel een vlinderkindje genoemd, omdat haar huid zo teer is als een vlinder. Stichting Vlinderkind zet zich in voor Danielle en haar lotgenootjes zodat er (meer) onderzoek gedaan kan worden.
Wij hoefden niet lang na te denken en besloten om aan dit prachtige doel mee te werken. Wij gaan ons tijdens de Nijmeegse vierdaagse 160 km de blaren lopen voor stichting vlinderkind! Ons doel is 2500 euro op te halen. Wij lopen extra hard voor elk door u gedoneerde euro! Onze dank is groot!

Wat is epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.

Samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening! 🦋🦋🦋