🦋Evi & Chris lopen voor vlinderziekte

Wij, Chris en Evi, lopen als vader en dochter voor de eerste en tweede keer de Nijmeegse Vierdaagse! Tijdens de Vierdaagse lopen wij eenmalig blaren, voor een toekomst zonder blaren voor alle vlinderkindjes en om de vlinderziekte op de kaart zetten.

Samen sterk voor genezing van een ernstige huidaandoening! 🦋🦋🦋

Alvast bedankt voor je donatie en steun. 

Wat is de vlinderziekte, epidermolysis bullosa (EB)?
Epidermolysis bullosa (EB) is een erfelijke, vooralsnog ongeneeslijke huidaandoening die blaren op de huid doet ontstaan. Door een defect in een van de genen die de eiwitten aanmaken die voor de hechting zorgen van de verschillende lagen waaruit een huid bestaat is die hechting verstoord. Hierdoor sluiten de verschillende huidlagen niet goed op elkaar aan. Door de wrijving tussen de ‘loszittende’ huidlagen ontstaan er blaren en andere beschadigingen op de huid en de slijmvliezen.